2019-07-31
为认真贯彻党中央“不忘初心、牢记使命”主题教育工作会议和习近平总书记重要讲话精神,落实“守初心、担使命、找差距、抓落实”主题教育总要求,把学习教育、调查研究、检视问题、整改落实贯穿主题教育全过程。
中国红十字基金会党支部根据总会统一部署要求,以处级以上领导干部为重点,以基金会“小胖威利症”、“马凡综合征”和“克罗恩病”三个典型罕见病公益项目为对象,开展“不忘初心、牢记使命”主题教育罕见病调研活动。
7月17日,中国红基会党支部“不忘初心、牢记使命”主题教育专题调研,“克罗恩病”组一行由组长周魁庆带队,在中国红基会爱必递基金发起人,爱沐山(北京)国际医学研究中心总经理姜宪委的陪同下,前往天津医科大学总医院开展罕见病“克罗恩病”的专题调研活动。
抵达医院后,调研组首先与克罗恩患者29岁的加籍华人靓靓(化名)围绕其病情以及治疗情况进行了了深入的了解。此次因靓靓有回国定居的计划,商酌将其介绍给天津医科大学总医院该领域的治疗专家曹晓沧教授,希望能帮助靓靓有效控制病情。
随后,调研组与曹晓沧教授进行了座谈。曹教授是该院消化内科主任医师,教授,天津医科大学硕士生导师。其特长是炎症性肠病和消化道免疫疾病的诊断和治疗,消化内窥镜诊治技术,消化自身免疫性疾病的生物疗法以及细胞疗法。据曹教授介绍,虽没有全国的流调数据,但就目前业内公认的相关抽样数据显示,该病症虽发病原因不明,但数据表明其发病率与地区的经济发展程度呈正相关,并且中国目前的克罗恩病发病率一直在攀升。曹教授在访谈过程中反复提到,就国内目前针对克罗恩的治疗,除了非常急迫的相关知识的普及和认知外,更大的问题是很多专家在各自医院单兵作战,如无法获得院内支持组成中心则无法在该领域有更好的发展。
周魁庆组长在调研过程中多次向曹教授和受访患者表示,中国红基会初心就是聚焦因受损人群生命与健康的公益组织,自今年启动罕见病救助工作以来,一直在积极联络相关领域医疗专家、爱心企业加入罕见病的救助行列,同时也在积极推动罕见病相关政策的落实。
在接下来的工作中,红基会还会将关注点放到更多病友团体中,通过帮扶搭建规范积极的病友组织,对各类罕见病进行积极有效的宣讲,在病友自救互救的同时,引入专家资源,企业资源,同时通过政策倡导,推动我国大病医保体系的不断完善,让更多的患者受益。
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