来源:中国红十字基金会 2014-03-28
2014年3月28日,中国唇腭裂诊治联盟签约仪式在北京嫣然天使儿童医院颅颜中心成功举行。中国红基会副理事长刘选国、中国红基会嫣然天使基金发起人李亚鹏、中华口腔医学会会长王兴、中国唇腭裂诊治联盟主任委员傅豫川、中国唇腭裂诊治联盟副主任委员马莲、石冰、王国民、尹宁北出席了本次签约仪式。
中国唇腭裂诊治联盟是由中国红十字基金会、中华口腔医学会、北京嫣然天使儿童医院合作成立的非赢利性学术组织,将整合国内包括口腔颌面外科、整形外科、正畸、语音、心理等多学科在内的从事唇腭裂治疗的主要医疗资源,依托全国范围内达到一定规模和水准的唇腭裂治疗中心,形成唇腭裂诊疗及研究协作体。联盟的工作目标包括设立唇腭裂治疗团队的建设和管理原则,规范唇腭裂序列治疗的诊疗模式及疗效评估方法和标准,建立并使用统一的病案资料采集和病例追踪数据收集模式,创立共享在线唇腭裂患者数据库,组织并实施大样本的临床与基础的合作研究;同时积极发展并形成国内高水准的唇腭裂治疗网络,力争为中国唇腭裂患者提供高质便捷的医疗服务,最终引领中国的整体唇腭裂治疗逐步达到国际一流水平。
图:王兴会长致辞(摄影:吴丹)
签约仪式由中国唇腭裂诊治联盟副主任委员石冰教授主持,王兴会长、刘选国副理事长、胡凤华副院长以及李亚鹏先生作为仪式嘉宾现场致辞。王兴表示,联盟的成立是为了帮助国内唇腭裂患儿得到全面、高水平的救治,希望使社会的每一分善款善心得到应有的回报。
图:刘选国副理事长致辞
刘选国表示,联盟是一个以有效规范中国的唇腭裂治疗、引领中国唇腭裂治疗达到国际一流水平为共同目标的联合组织,它的设立标志着嫣然天使基金从直接救助唇腭裂儿童向提升中国唇腭裂治疗技术的更高公益目标迈出了重大一步,期待给中国唇腭裂患者带来更多的福音。
胡凤华表示,北京嫣然天使医院下设的嫣然天使颅颜中心是中国第一个拥有完整唇腭裂序列治疗的颅颜中心,该中心将成为联盟试点单位,积极发展并建立国内高水准的唇腭裂治疗网络,力争为中国所有唇腭裂患者提供高质量的、便捷的医疗服务。
图:李亚鹏先生代表嫣然天使基金讲话
李亚鹏表示,作为一名患儿家长,深感唇腭裂序列治疗的重要性和必要性,因为在中国目前的医疗实践中,几乎没有一个孩子能保证在同一个医生的帮助下完成16年的治疗,如果未来唇腭裂的序列治疗能够推出一个相对标准化的治疗过程,每一个患儿都将获益匪浅。
图:三方签署合作协议
图:王兴、李亚鹏、中国唇腭裂诊治联盟的专家委员们进行了座谈,并回答了记者的提问
签字仪式后,王兴、李亚鹏、中国唇腭裂诊治联盟的专家委员们进行了座谈,并回答了记者的提问。马莲表示,联盟的工作开展需要的是坚持,以事实为依据、询证医学、搜集数据。在我国,完成序列治疗的唇腭裂患儿仅二百分之一,搜集数据的过程艰难而痛苦,我们不仅要坚持搜集,还要将数据的搜集工作具体到每个孩子的每一天。
傅豫川教授提到,对于中国公众来说,唇腭裂这种疾病,是近六七年嫣然天使基金成立之后才广为人知的。作为唯一一个由国内发起的救助唇腭裂公益项目,嫣然的作用和影响巨大。
王国民教授则表示,在众多公益组织和捐赠人追求资助手术数量的背景下,嫣然天使基金资助系统治疗和标准化诊疗研究更具有公益价值。
李亚鹏表示,联盟中的成员均是唇腭裂治疗领域内的顶尖专家教授,能与这样的专家团队共同完成这样一个事业,对于嫣然天使儿童医院来说意义重大。中华口腔医学会协助整合医疗资源,嫣然也将做好后盾支持联盟的工作。
中国唇腭裂诊治联盟目前已获中华口腔医学会理事会正式批准,第一届核心领导成员已经明确,正积极筹备联盟各项成立事宜。三方签订合作意向后的首个重点项目便是于2014年4月在武汉举办的成立大会暨嫣然天使基金唇腭裂国际治疗学术研讨会。届时,会议将就中国唇腭裂治疗的现状、中国唇腭裂诊治联盟的成立、以及中国唇腭裂序列治疗的规范等领域展开学术探讨和交流。
图:参会人员合影
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