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“拥抱健康·长享人生”——IBDer走进中国红十字基金会

2023-05-25

5月20日,在第14个“世界炎症性肠病日”之际,近20位炎症性肠病(IBD)患者受邀走进中国红十字基金会,共同参与伙伴活动。创新的活动形式帮助患友们正确认知疾病、启迪自我认同,也搭建起相互了解、互帮互助的平台。武田中国患者服务卓越团队负责人张娜、中国红十字基金会赈灾发展部社区发展与志愿服务项目中心主任关永巍参加活动。

北京协和医院炎症性肠病专家李玥主任为患友们带来了专业的疾病知识讲座,并就患友们关心的问题给予细致耐心的解答。通过李主任的讲解,患友们更加深入地认识了关于疾病治疗和日常保养的知识,树立起通过科学疾病管理维持正常生活的信心。

北京大学公共卫生学院助理研究员曾静老师为患友们带来一场正念工作坊,通过引导和教会患友们探索与接纳真我,感受心灵合一的美好,传递正念、树立积极人生观。

患友们对参加此次活动十分积极踊跃。一位患友精心自制了适合IBD患者食用的糕点、饮品,这是她在生活中不断研究自身疾病和饮食健康总结出的经验成果。大家一边品尝她的手艺一边交流,彼此分享、互相鼓励,气氛轻松而愉快,度过了一个难忘的IBD日。

一位患友讲到,因为身体原因,社交圈越来越小,这是她第一次参加这样的活动。这次有机会和患友一起交流,感受到被理解被认同。特别是通过专家的指导和正念思维培养活动,对疾病的了解更近了一步,内心也更加阳光。

炎症性肠病(IBD, Inflammatory Bowel Disease)是累及回肠、直肠、结肠的一种病因不清、根治困难、反复发作的消化系统慢性病,包括溃疡性结肠炎(UC, Ulcerative Colitis)和克罗恩病(CD, Crohn’s Disease),后者在2016年9月被中国罕见病发展中心(CORD)列入《中国罕见病参考名录》。炎症性肠病多发于中青年人群,临床表现为腹泻、腹痛、便血,严重患者可出现肠梗阻、穿孔甚至癌变,很大一部分患者因病丧失工作、学习和社交。近年来,炎症性肠病发病率呈不断上升趋势,带给患者的不仅仅是生理痛苦,还有更多的是惶恐、无助、不安、自我怀疑,无人理解、孤立无援等社会心理问题。炎症性肠病患者希望被理解,希望被看见。

为了促进中国炎症性肠病领域发展、推动整体治疗水平提高,提升公众对疾病的认知,帮助患者自我管理,促进科学治疗,在武田中国的支持下,中国红十字基金会于2020年5月启动面向中国炎症性肠病患者的一系列公益关爱项目,架起医患院外沟通的桥梁,为患者家庭提供全方位关爱。截至目前,开展患者教育活动近1000场,内容涵盖疾病知识、诊疗信息、日常护理和心理健康关怀等各个方面;支持搭建区域核心医院搭建近40家IBD患者关爱中心,为区域患者打造了院内良好的就诊环境,同时利用数字化平台-常相伴,实现院内外闭环管理系统,帮助更多的患者实现治疗效果和生活质量的双重提升。

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