5岁的热亚提·依明江是新疆吐鲁番一名先天性心脏病患儿。3年前，他做了室间隔缺损修补手术。前不久，热亚提的妈妈发来一段视频。视频里，热亚提一边模仿孙悟空经典动作“手搭凉棚”，一边唱着儿歌，十分活泼可爱。

先天性心脏病是我国新生儿最常见的出生缺陷疾病。科学有效地防治先天性心脏病，做到早发现早识别早治疗，是守护群众生命安全和身体健康的重要保障。

新疆是我国先天性心脏病发病率较高的地区之一。自2012年以来，在中央专项彩票公益金大病儿童救助项目（下称“‘彩票公益金’项目”）的资金支持下，中国红十字基金会多次组织医疗专家深入新疆，开展“天使之旅”先心病患儿免费筛查救助行动，在守护患儿身体健康的同时，科学普及防治知识，帮助当地提升诊疗水平。

▲中国红十字基金会工作人员在陪热亚提·依明江做游戏。图/贾伟

 

为患儿及家庭送去健康与希望

3月27日，《民生周刊》记者跟随中国红十字基金会及医疗专家，驱车来到吐鲁番市高昌区财源小区，探访热亚提一家。

小热亚提在楼下，远远看到记者一行，就蹦蹦跳跳地跑过来，笑嘻嘻地说：“欢迎你们来我家玩！”

热亚提一直跟妈妈生活在一起。对妈妈来说，儿子健康成长就是自己最大的幸福。

热亚提一出生就查出患有先天性心脏病，此后出现心慌、气短、心律不齐等症状，导致抵抗力差、反复感冒。妈妈不得不放下工作陪伴他。

回忆起当时的情景，妈妈的眼睛里噙满泪水，“刚知道孩子生病的时候，感觉天快塌下来了，不知道怎么办才好”。

2021年，中国红十字基金会“天使之旅”先心病患儿筛查救助行动来到吐鲁番。经过医疗专家筛查，热亚提符合手术指征，在“彩票公益金”项目的资助下，他在河南省郑州市第七人民医院接受了室间隔缺损修补术治疗。

如今，热亚提恢复健康。在他家一间屋子里，3张荣誉奖状整齐地贴在墙上，分别是“进步小明星”“全勤宝贝”“表现突出奖”。

站在这面墙壁前，热亚提手舞足蹈，向记者描述自己的梦想：“长大了，我想当科学家，建造宇宙飞船，遨游太空！”

通过“彩票公益金”项目改变命运的，还有9岁的玉苏甫·艾合买提，他是亚尔镇上湖村小学三年级学生。

跟热亚提一样，玉苏甫·艾合买提也是在“彩票公益金”项目资助下，在郑州市第七人民医院接受手术治疗，目前身体恢复良好，可以正常参加学校组织的各项活动。

谈起自己的爱好，玉苏甫·艾合买提说：“我喜欢踢足球、打乒乓球，长大了想当警察，保护爸爸妈妈，保护朋友……”

热亚提·依明江和玉苏甫·艾合买提，都是“彩票公益金”项目的受益者。

10余年来，在以体彩公益金为重要组成部分的“彩票公益金”项目的支持下，中国红十字基金会多次组织医疗队，深入新疆、西藏、青海、内蒙古、云南、贵州等边远地区，开展“天使之旅”先心病患儿免费筛查救助行动，为患儿及家庭送去健康与希望。

 

已帮助新疆1600多名患儿完成免费手术治疗

中国红十字基金会联合上海德达医院、北京京都儿童医院、上海医大医院、河南省儿童医院、郑州市第七人民医院、山东第一医科大学附属中心医院的医疗专家团队及志愿者，奔赴新疆14个地（州、市）及新疆生产建设兵团，深入开展患儿免费筛查和复查。

中国红十字基金会理事长贝晓超介绍，这次筛查救助行动是纪念中国红十字基金会成立30周年系列行动之一，也是近年来基金会在新疆开展的规模较大的一次先天性心脏病患儿筛查救助行动。

记者跟随河南省儿童医院医疗队，走进吐鲁番市的鄯善县、托克逊县、高昌区。

在高昌区妇幼保健院筛查点，前来筛查的患儿及家长络绎不绝。在工作人员引导下，家长带着孩子井然有序地排队登记、填表、候诊。

记者在现场看到，参加筛查的孩子，有襁褓中的婴儿、躲在父母身后的幼儿，还有穿着校服的学生。为了帮助孩子们缓解看病就医的紧张情绪，工作人员特意准备了糖果和小玩具。

河南省儿童医院的医疗专家通过现场问诊、心脏彩超检查等方式，为患儿进行检查，并为家长耐心解答，提供治疗意见。

“当地红十字会通知有专家来免费进行先天性心脏病筛查，我就赶紧带孩子来检查。”一位家长说，“医生诊断孩子目前无需手术治疗，但需要定期去医院复查，我悬着的心终于放下了。”

据统计，高昌区妇幼保健院筛查点当日共筛查122人，其中符合手术指征的患儿有18人，需要定期复查的有22人。面对众多患儿及家属，专家从早忙到晚，匆匆吃过午饭后便继续出诊。

河南省儿童医院超声医学科主任王丹说：“孩子是家庭的未来，也是祖国的未来。为孩子送健康，是我们医生义不容辞的责任和担当。希望通过本次筛查救助行动，为更多患儿家庭带去健康的希望。”

“对本次筛查出来符合手术指征的孩子，我们会先征求家长的意愿，再分批安排前往河南省儿童医院接受进一步手术治疗。相关治疗费用和交通费用，将由中国红十字基金会中央专项彩票公益金大病儿童救助项目和社会捐赠资金全额资助，切实减轻患儿家庭经济负担。”中国红十字基金会彩票公益金项目办主管王娟说。

截至2023年底，“天使之旅”新疆先心病患儿筛查救助行动累计为1.5万多名儿童进行筛查，并为符合手术指征的1600多名患儿完成免费手术治疗。

▲河南省儿童医院医疗专家正在问诊。图/贾伟

 

早发现早识别早治疗是关键

作为一种严重威胁新生儿生命健康的疾病，先天性心脏病是指在人体胚胎发育期，在遗传因素、环境因素、药物因素的影响下，心脏及大血管发育异常所引起的心脏病变，是造成新生儿致死、致残的主要原因。

多年来，我国在患有先天性心脏病婴幼儿出生后，给予及时积极救治，取得明显进展，特别是在构建出生缺陷三级防控网络的基础上，患儿筛查率、救治率显著提高，重症先天性心脏病死亡率明显降低。

需要注意的是，先天性心脏病作为一种初期症状不明显的疾病，很多家长难以尽早发现，从而延误孩子的治疗。采访时，记者就遇到一名14岁男孩，因早期症状不明显，未引起家长重视，错过了最佳治疗期。

早发现早识别早治疗是关键。“先天性心脏病越早治疗，效果就越好；越晚治疗，效果就会受到影响。”河南省儿童医院胸心外科学科主任翟波说。

如何科学有效防治先天性心脏病？在翟波看来，要从健康宣教、尽早筛查、尽早诊疗、疾病管理、定期随访等方面加大力度。

首先，进一步开展先天性心脏病防治科普宣教，让家长学习并了解先天性心脏病早期症状，一旦发现孩子存在异常，及时送医诊疗，避免延误治疗。

其次，加强医护人员培训。通过门诊带教、技术培训、手术示范等方式，提升医护人员诊疗能力。

再次，进一步健全完善分级诊疗体系，简单型患儿在当地定期检查；复杂型患儿可上转至上级医院，治疗后再转回基层跟踪观察，由此形成一个全方位、全过程服务闭环。

谈及公益力量助力先天性心脏病防治，贝晓超表示，中国红十字基金会始终秉承“人民至上 生命至上”理念，将继续通过“天使之旅—大病患儿筛查救助行动”这种主动“走出去”的方式，助力患儿实现早发现、早干预、早治疗，为各地的先天性心脏病防治工作贡献力量。