为认真贯彻党中央“不忘初心、牢记使命”主题教育工作会议和习近平总书记重要讲话精神，落实“守初心、担使命、找差距、抓落实”主题教育总要求，把学习教育、调查研究、检视问题、整改落实贯穿主题教育全过程。

      中国红十字基金会党支部根据总会统一部署要求，以处级以上领导干部为重点，以基金会“小胖威利症”、“马凡综合征”和“克罗恩病”三个典型罕见病公益项目为对象，开展“不忘初心、牢记使命”主题教育罕见病调研活动。

      7月17日，中国红基会党支部“不忘初心、牢记使命”主题教育专题调研，“克罗恩病”组一行由组长周魁庆带队，在中国红基会爱必递基金发起人，爱沐山（北京）国际医学研究中心总经理姜宪委的陪同下，前往天津医科大学总医院开展罕见病“克罗恩病”的专题调研活动。    

      抵达医院后，调研组首先与克罗恩患者29岁的加籍华人靓靓（化名）围绕其病情以及治疗情况进行了了深入的了解。此次因靓靓有回国定居的计划，商酌将其介绍给天津医科大学总医院该领域的治疗专家曹晓沧教授，希望能帮助靓靓有效控制病情。

      随后，调研组与曹晓沧教授进行了座谈。曹教授是该院消化内科主任医师，教授，天津医科大学硕士生导师。其特长是炎症性肠病和消化道免疫疾病的诊断和治疗，消化内窥镜诊治技术，消化自身免疫性疾病的生物疗法以及细胞疗法。据曹教授介绍，虽没有全国的流调数据，但就目前业内公认的相关抽样数据显示，该病症虽发病原因不明，但数据表明其发病率与地区的经济发展程度呈正相关，并且中国目前的克罗恩病发病率一直在攀升。曹教授在访谈过程中反复提到，就国内目前针对克罗恩的治疗，除了非常急迫的相关知识的普及和认知外，更大的问题是很多专家在各自医院单兵作战，如无法获得院内支持组成中心则无法在该领域有更好的发展。

      周魁庆组长在调研过程中多次向曹教授和受访患者表示，中国红基会初心就是聚焦因受损人群生命与健康的公益组织，自今年启动罕见病救助工作以来，一直在积极联络相关领域医疗专家、爱心企业加入罕见病的救助行列，同时也在积极推动罕见病相关政策的落实。

      在接下来的工作中，红基会还会将关注点放到更多病友团体中，通过帮扶搭建规范积极的病友组织，对各类罕见病进行积极有效的宣讲，在病友自救互救的同时，引入专家资源，企业资源，同时通过政策倡导，推动我国大病医保体系的不断完善，让更多的患者受益。