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“天使之旅”重访河南 | 走进大病患儿家中,志愿者讲述心声

2023-04-03

3月28日至31日,中国红十字基金会“重访河南——天使之旅十年”大病患儿探访活动圆满举行。

本次活动为期4天,分为南(驻马店、信阳)、中(开封、商丘、周口)、北(新乡、安阳、濮阳、鹤壁)三条路线,三支志愿服务队开展入户慰问和调研,共探访63名患有白血病和先天性心脏病的儿童家庭,深入了解大病患儿家庭真实人道需求,将中央专项彩票公益金大病儿童救助项目的救助成效进一步深化。

我们非常感谢志愿者们的全程参与和全心投入。走进大病患儿家中,志愿者们有哪些切身感受?我们采访了几位志愿者代表,来听一听他们的心声。

张 菊(河南省金水区红十字孝慈志愿者服务大队大队长、河南省红十字张菊志愿者服务队队长,参加过 2012 年的“天使之旅”河南白血病患儿探访活动。)

相隔十年再次参加“天使之旅”大病患儿探访,我感受到了一些比较大的改变。

十年前走访的时候,无论大人还是孩子,总是在哭泣,特别压抑。但是今年再次走访,大部分家庭的心态比较好,非常乐观。另外,过去申请咱们中国红十字基金会的救助金,要从县红会递交市红会再递交到省红会和总会,然后基金会再拨付,层层把关,申请时间有时候会比较长。这次探访发现我们的救助金拨付更及时了。我这边儿有几组家庭递交了申请后,同年救助金就拨付下来了。

这次探访我们也发现,一些家庭非常需要心理疏导。有一个家庭是四代同堂、八口之家,就一个劳动力。奶奶因为曾孙女儿得这个白血病,导致失眠焦虑。探访回来后,我挨个给这些家长打电话,就跟他们聊天,疏导情绪。我觉得今后还要加强对这些受助家庭的心理咨询和沟通。

最后,这次走访发现大部分患儿家长都是通过病友群体的推荐,才知道了中国红十字基金会的救助项目。建议我们今后多制作一些宣传册,在各个医院里宣传、发放,并通过医护人员让更多人家庭了解我们的救助项目,让更多患儿得到及时救助。

李慧霞(河南省儿童医院血液肿瘤科主任医师、三病区主任)

我是河南省儿童医院血液肿瘤科的一名医生。我们医院跟红十字会有很多合作,能够参加中国红十字基金会的大病患儿探访,也是我们履职尽责的一部分。

探访中,我看到我们治疗的一个七八岁的孩子,经过两年半治疗后,现在停药一年多了,生活状态非常好,非常积极阳光。这个小女孩儿学习也很好,她说以后想当医生。小孩儿妈妈跟我说,在住院期间,医院经常会有一些志愿者来带着孩子做手工,或者做心理疏导。有些痊愈的患者去当志愿者看望他们,给了他们很大的信心,在他们最无助的时候,给了他们坚持下去的勇气。同时,中国红十字基金会小天使基金也给予他们一定的资助,让他们有经济能力走下去。这让我印象特别深刻。

这也提示我,在以后的工作,除了给孩子药物治疗之外,让那些已经痊愈的患者通过自身经历为新患病小朋友和他们的家长做心理疏导,会给他们更加直接的、生动的帮助和支持。

看到一些孩子恢复得非常好,非常令人欣慰,真的特别特别开心,这是我工作成就感的一部分。当然,也有很无奈的一些事情。比如一些孩子出现复发,或者家长的护理能力方面的问题,导致孩子救治不下去。

大病儿童救助是需要全社会共同参与的一件事情。随着我们人口的素质的不断提高,还有更多爱心人士的参与,我觉得这个事儿会越做越好。

最后,非常感谢红十字会,在这几年之内帮助了有8万多名的白血病、先心病患儿,给了他们重生的希望。我也希望红十字会能够把救助范围再扩大一些,例如把再生障碍性贫血等血液病纳入。也衷心希望更多的爱心企业和人士加入进来,我们一起做更多的事情。

李小涛(上汽通用五菱博爱行动志愿者)

我很荣幸能作为五菱志愿者参加中国红十字基金会大病患儿探访活动,为大家提供用车保障。公司领导把行程安排发给我之后,我就感觉这是一件很有意义也是能够增长见识的事情。

这次探访让我印象最深刻的,是我们进入到大病患儿家庭,听到他们为了给孩子治病付出了许多许多的努力而坚决不放弃。我的内心五味杂陈——原来并不是每个家庭都很幸福,我们无法预知明天会发生什么。

这些家庭对于我们的到来也充满了感激、感恩,我心里也很温暖。听到中国红十字基金会工作人员对患儿细心的询问和安慰,我也实实在在感受到了一份温暖,感受到了踏实。

我觉得每个人心中都应该装有一份爱,互相传递。我感受到了国家对于基层老百姓的关心和关爱,我要把红十字这种精神传递出去,告诉身边更多的人其实一直有爱守护着我们。最后,我觉得红十字的救助项目应该有更多更有力的宣传,这样才能帮助更多有需要的家庭!

谌锦郁(中国红十字会总会赈济救护部健康服务处专员,来自赈济救护部党支部的党员志愿者,照片前排左二为谌锦郁)

非常高兴参与这次探访活动。我日常负责协助中国红十字基金会大病儿童救助项目拨款,看到过一串串名字和数字。这次到驻马店市遂平县、西平县、确山县,信阳市罗山县,是我第一次深入大病患儿家庭探访,看望了9位白血病患儿。孩子们恢复情况良好,家长们重获生活希望,这对我们的工作也是一种激励。

最令我印象深刻的,是一名热爱跳舞的12岁漂亮女孩莉莉(化名),患病后不能继续跳舞,失去了成为舞蹈家的梦想,孩子父亲每提及到此就潸然泪下。但他们没有就此颓废,而是在小天使基金资助下,治好了病。为了感恩社会,成为公益组织志愿者,积极为病友们提供帮助,尽己所能回馈社会。

这次探访感受很多,主要有三点:

一是孩子们都很坚强懂事。小小年纪就要经受骨穿、化疗等病痛折磨,但是治疗期间不哭不闹,特别配合。每个孩子都有无限希望,需要大人们的陪伴培养,他们的精神状态和家长息息相关,有的家长心情压抑,孩子也不喜社交;有的家长坚强开朗,孩子往往也活泼好动。

二是孩子身体的疾病可以恢复,家庭心理的创伤难以磨灭。这还需要我们今后继续关注,多多关爱。

三是家长们普遍心态积极。经了解,十年前探访时,一些家长悲悲切切,痛哭流涕。现在则大多充满希望,乐观向上,这得益于经济社会发展、医学技术进步和公益项目帮扶。家长们非常感谢国家的好政策,感谢红十字会项目雪中送炭,感谢各级红十字工作者的指导帮助。

今后我愿意继续参与探访和其他活动,希望我们小天使基金越做越强,帮助更多的患儿家庭渡过难关,助力更多孩子健康快乐成长!

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