罕见病，指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。罕见病是一个医学问题：约有80%的罕见病与基因有关，超过50%的罕见病从儿童时期开始发病，仅有5%的罕见病有一些治疗方法，但是迄今为止，没有一种罕见病可以被治愈。同时，罕见病也是一个日益突显的社会问题：能影响人们的身体健康和生活质量，使得各个家庭在医疗、教育、就业、社会保障等方面面临严峻的考验，因病致困、因病返贫屡见不鲜。

      2019年，中国红十字基金会与孙立忠先生共同设立“孙立忠心血管健康公益基金”，旨在关注与心血管相关的罕见病患者救助、学术交流、人才培养、科研发展等，同时为先天性心脏病患者提供援助。